Az ÉLETMÓD kategóriában a zsűri által legjobb 10 blog közé lett sorolva a Cogito!
41 éves vagyok, 1996. óta SM-es. 1996-ban még semmilyen vizsgálat nem mutatta ki egyértelműen, hogy SM a problémáim okozója. Csupán az akkori orvosom rutinja engedett arra következtetni, hogy a tüneteket mégiscsak ez okozhatja. Akkor nyaktól lefelé teljesen lezsibbadtam, semmit nem éreztem.
Volt több orvos, aki nem hitt nekem… Ám férjem kitartásának köszönhetően kórházba kerültem, ahol szteroid infúziót és vitaminokat kaptam. Ennek meg is lett az eredménye. Körülbelül fél év alatt elmúlt szinte minden tünetem Újra tudtam dolgozni, normális életet élni.
De a szteroidok elindítottak egy másik folyamatot is bennem, melynek eredményeképpen egyik oldalról sokkal jobban lettem, és ez a lényeg, a másik oldalon viszont ott volt, hogy szépen alattomosan meghíztam. Lassan, észrevétlenül felkúszott rám úgy ötven kiló fölösleg. De ez érdekelt legkevésbé.
2001 novemberében kezdtem érezni, hogy a lábaimmal nem érzem jól a hőmérsékleteket. Ez csak romlott. A végén már mindent ellentétesnek éreztem. A hidegtől égett a bőröm, a forrót hidegnek éreztem. De még ezt is elfogadtam.
2002 márciusában egy rosszullétet követően kórházba kerültem. Most már egy újabb MRI egyértelművé tette a diagnózist.
Akkor még nem ért villámcsapásként a hír.
(Igazán akkor rázott meg, akkor fogtam el úgy teljes valójában, mikor a nyugdíjhatározaton láttam leírva, hogy szklerózis multiplex… Egy másodperc alatt egy egész világ omlott össze bennem…)
Egymást követték a shubok, míg 2002 augusztusában egy súlyos agytörzsi shub egy pillanat alatt megváltoztatott mindent.
Otthon, hajnalban kimentem a mosdóba, ahonnan csak a kisszobáig tudtam visszatámolyogni. Iszonyú tarkótáji fejfájás, őrült izzadás, teljes elgyengülés… A kisszobában már anyukám karjaiba estem… Vérnyomásom 240, vércukrom 22, nem láttam, nem hallottam, nem emlékszem mindenre… Kiestek dolgok…
A mentőben már nagyjából magamnál voltam. A kórházban arra emlékszem, hogy iszonyúan fáztam. Folyamatosan hánytam, mozaikos látásom, kongó hallásom volt, vékony fejhangom mellé még a teljes baloldali zsibbadás, vizeletprobléma, szörnyű szédülés, erős koordinációs zavarok, stb. társultak. Öt napig hánytam… Katéter, infúzió, stb.
Egy olyan kórterembe kerültem, ahol hatan fértünk el. Három néni már ott feküdt, mikor engem is bevittek.
Látva engem, ők teljesen megijedtek, hogy talán a végemet járom… Szerencsére volt két szabad ágy a kórteremben, így anyukám és férjem s bent tudtak velem maradni a kórházban. Ez volt a szerencsém…
Alapjában véve én egy nagyon jó kedélyű, vidám ember vagyok. Akkor, ott, az alatt a néhány nap alatt, ugyan teljesen ki voltam szolgáltatva másoknak, hiszen nem láttam, alig tudtam mozogni, stb., de a vékony fejhangomon két hányás, öklendezés között a nénikkel remekül kitárgyaltuk az akkori szappanoperákat… Nagyon aranyosak voltak. Egy hét után egy másik kórterembe vittek át. Egy kétágyasba, ahol egy másik, nálam pár évvel fiatalabb, szinten SM-es lány feküdt.
Ő régóta harcolt a betegséggel, de ez a küzdelem mégsem vette el optimista életszemléletét, humorát. Nagyon egy hullámhosszon voltunk. Ő szinte teljesen vak volt, egy akkori shub miatt került kórházba. Zsibbadásaink, közös problémáink megbeszélése, hasonló mentalitásunk mindkettőnknek rengeteget segített abban, hogy mielőbb elhagyhassuk a kórházat. Sokat nevettünk. Anyukája is egy pozitív hozzáállású, vidám személyiség. Anyáink voltak mellettünk a nappalos nővérek, férjem pedig vigyázott ránk éjjelente. Az ágyam mellett, egy szivacson segítette át nehéz éjszakáinkat.
Nappal anyukámmal rejtvényt fejtettünk. Ez úgy működött, hogy ő olvasta a meghatározásokat én mondtam rá a válaszokat. Ő írta. Közben a szomszéd ágyon fekvő lány is be-bekapcsolódott. Nagyon jókat derültünk egy-egy poénon, elíráson, félrehalláson. Tudtunk magunkon nevetni! A sok nevetés szerintem sokat segített.
A kórházból két és fél hét után hazaengedtek. Felállni egyáltalán nem tudtam. Rengeteg szteroidot kaptam. Hajam fele kihullott. A szép, hosszú, dús oroszlánsörényemből csak egy kis süni haj maradt… Itthon még két hónapig nem tudtam felkelni. Anyukám mosdatott, ő és férjem rengeteget segítettek. Meg kellett szoknom, hogy nem kis méretű testemet sajnos csak segítséggel tudom felemelni, felülni is egy darabig csak segítséggel tudtam. Az első székletem egy élmény volt! Tíz napot kellett várni rá….
Hozzá kellett szoknom, a szobavécéhez és egyéb, addig teljesen elképzelhetetlennek tűnő helyzetekhez. Eleinte zavartak a fények, a hangok, a szagok, sok minden. A kórházban például annyira zavart a főtt tojás szaga, amit ebédre „szervíroztak”, hogy a férjem az ablak felé fordulva, egyben bekapta, nehogy rosszul legyek a szagától… Legalább látni akkor nem láttam, így a látványa nem tudott zavarni, csak a szaga. Minden rosszban van valami jó. Férjem megoldotta a kérdést. J
Visszatérve az otthoni eseményekre. Én mindenképpen fel akartam állni, nem tudtam és nem is akartam azt elfogadni, hogy nem tudok járni. Én, az örökmozgó…
Nagy löketet adott a felálláshoz egy telefonhívás. Anyukám beszélt egy orvossal az én rehabilitációm ügyében. Az orvos olyan minősíthetetlen hangnemet ütött meg, ismeretlenül, annyira megbántotta anyukámat, hogy az engem teljesen felbőszített. Akkor is megmutatom, hogy én igenis fel tudok állni!!! Kaptam egy járókeretet, barátkoztam vele egy ideig… Eljött az ideje, hogy használjam is. Anyukám féltő tekintettel kísért a felállás első, nehéz perceiben. Nem engedtem, hogy segítsen. Én akartam, magam megcsinálni. Összeszedtem minden erőmet, remegtem, mint a kocsonya, látásom addigra már jobb lett, hallásom is. Érezni a keretet nem igazán éreztem a bal kezemmel, a jobbal viszont valamennyire igen. És felálltam! Rövid ideig álltam először, majd egyre többet és többet. Anyukám és férjem mindig szurkolt nekem, hittek bennem. Ez óriási erőt adott.
Ma már eljutottam oda, hogy keret nélkül járok.
Következő év novemberében megkaptam a Rebif44 interferon készítményt. Ennek pozitív hatására, valamint az agytörzsi shubot követő életmódváltásnak köszönhetően, melyben anyukám rengeteget segített, támogatott és navigált, viszonylag stabilan vagyok.
Maradványtünetként állandó társam maradt a masszív szédülés (inkább bizonytalanság-érzetnek mondanám), zsibbadás, koordinációs zavarok. Járásom akár a sivatag hajójáé keverve némi bádogemberrel. (Beton-nehéz lábaimat néha úgy csapom a talajhoz, mint a Csillagok Háborúja filmek robot-óriásai.) Állva is úgy érzem, mintha egy csónakban egyensúlyoznék a viharos tengeren. Állandó a „gumiharisnya” a lábaimon, a felkaromon és a törzsemen. A látásom is izgalmas, minden úszik a levegőben… Állandó támaszra van szükségem, ritkán van olyan napom, mikor bot nélkül merek elindulni valamerre. Ám egyedül, párom vagy anyukám nélkül soha, sehova. Az utóbbi időkben pedig állandó kísérőm lett a hasító, éles fejfájás, mely csak időnként enyhül.
Nagyon rossz állapotból jutottam el ebbe a már „jónak” mondható, jelenlegi helyzetbe. Az időjárás-változást, a stresszt azonnal megérzem, a testem rögtön jelez.
De az életet akkor is megpróbálom a lehetőséghez mérten élvezni. Ha a körülmények adottak, akkor egy-egy kirándulásra is elindulok a férjemmel. Szeretünk múzeumba járni. Sokat sétálok (segítséggel, kísérettel), amennyire szervezetem engedi, dolgozom otthon. Kerti munka, házi munka, amit meg tudok magam csinálni, megcsinálom. Tornázom (leginkább szobabiciklizni szoktam), az étrendem pedig zömmel zöldség, gyümölcs, kevés fehér hús, némi hal, és tejtermék. Kenyér és tésztafélék kevés. A fölösleges túlsúly szépen lassan lement rólam. Ez a rendszer jól bevált nálam.
Férjem szintén mozgáskorlátozott, jobb kezét egy baleset miatt 17 hosszú éve nem tudja használni. De ő is szerencsére optimista, víg kedélyű ember.
A nehézségek ellenére együtt maradtunk, megnevettetjük, segítjük egymást. Szeretjük a vidám filmeket, a jó zenéket, a természetet.
Anyukám és férjem hozzáállása, humora és hite nélkül, egyedül, ezt a mostani –viszonylag stabil-állapotomat, nem tudom, hogy sikerült volna elérnem.
Kommentek