31 éves sclerosis multiplexes beteg fiú édesanyja vagyok. 2010. májusában beszéltem egy budapesti klinika radiológusával ,megkérdeztem mikorra várható a nyaki vénás elégtelenség vizsgálatának és kezelésének az engedélyeztetése. Szóba került az is, hogy érthetetlen mit kell engedélyezni, hiszen évtizedek óta folynak vénás elégtelenséggel kapcsolatos beavatkozások. Egyetértve velem világossá vált számomra, hogy valakik nagyon nem szeretnék ha itthon is elvégezhetnék a beavatkozásokat. Említettem az orvosnak, hogy gyermekem júliusban kórházba megy különböző vizsgálatok elvégzésére. Ekkor biztatóan mondta, reméli addigra meglesz az engedély. Nem lett meg. Augusztusban ismét beszéltünk, ekkor már október végére kaptam ígéretet. Nagyon elegem lett , és felkutattam egy fiatal neurológust aki a háziorvosom beutalója alapján az említett radiológus felé megírta a beutalót a vizsgálatra és a kezelésre. Személyesen vittük el a klinikára és adtuk át a papírokat, valamint hosszan elbeszélgettünk. Még mindig október vége volt a végső határidő. Pénteken felhívtam , újabb időpont került szóba, november vége. Szeretném felhívni a figyelmüket, hogy ahol elkezdték a kutatásokat, ott már be is fejezték illetve a végén járnak. Sok országban TB támogatással végzik. 1 éve tudjuk mi is, hasonlóan a környező országokhoz ezt a lehetőséget. Több beteg azóta kerekesszékbe kényszerült. Több beteg azóta székből ágyba feküdt. Sajnos nagy a valószínűsége, hogy több beteg azóta meghalt. Statisztika nincs a betegekről, ahány orvos annyi szám van forgalomban. Kinek a felelőssége, hogy a gyermekem érvényes beutalóval sem kaphatja meg azt a kezelést ami "esetleg" javítana az állapotán? Mit tehet a magyar beteg, hogy tudomásul vegyék az orvosok, ha valakit beutalnak azzal kezdeni kéne valamit? Mit tehetnek a betegek azon kívül, hogy a nyilvánossághoz fordulnak segítségért? Hazánk orvosai arra sem veszi a bátorságot, hogy nyilatkozzanak! Miért avatkozik bele a villanyszerelő/neurológus/ a vízszerelő/radiológus/ munkájába? És ha már beleavatkozik, a vízszerelő/radiológus/ miért nem kéri ki magának? Könyörgöm mondja meg valaki nekem-nekünk MILYEN ORSZÁGBAN ÉLÜNK!!!!!!!!! Itt nem a beteg a fontos? De igen hiszen kik költenek gyógyszerre kin kísérleteznének? De hol van az ember! Sehol! A gyógyszergyárak diktálnak és fizetnek, nekünk szavunk sem lehet. Kísérletekbe belevonják a betegeket sokkal nagyobb veszélynek kitéve őket. Szteroidokkal telenyomják őket sokkal nagyobb veszélynek kitéve őket. Tömik a betegeket veszélyes gyógyszerekkel, minek mellékhatásaitól évek múlva tönkremegy a szervezetük, de nem baj majd a mellékhatásokra is kapnak gyógyszereket. Hónapokon keresztül írtam neurológusoknak /egy sem válaszolt, írtam radiológusoknak /volt ki válaszolt/, telenyomtam az írott médiát, televíziós csatornákat, a politikát sem hagyván ki. És még mindig nem tartunk sehol sem. Kérem segítsenek! Tudjuk, hogy a kezelés nem gyógyít, de emberhez méltóbb életet ígér. Nincs ehhez joguk a betegeknek? Ami itt folyik sajnos azt bizonyítja, hogy ehhez sincs jogunk. Esedezve kérem segítsenek, hogy a fiam és a többi beteg is megkaphassa azt amit más országban, az ott élők megkapnak. Családonként minimum 3 ember élete megy tönkre és válnak e betegség áldozatává. Családok ezrei nézik tehetetlenül szeretteik haldoklását. Muszáj ezt, nem lehetne az embert embernek tekinteni?