Cogito

Orosz Viktória vagyok, orvostanhallgató. Blogomon az orvostudomány és egészség friss, érdekes és hasznos híreit, kutatási eredményeit szeretném ismertetni. Célom, hogy a közemberekhez is közelebb kerüljön ez a tudomány. E-mail címem: viki@housemd.hu Add to Netvibes

Kritika a Cogito-ról gblog2011.jpg Az ÉLETMÓD kategóriában a zsűri által legjobb 10 blog közé lett sorolva a Cogito!

Facebook

Kommentek

Keresők

Google

SM betegek története 2. - Attila története

2011.07.10. 16:05 Orosz Viktória

 

2002-ben kezdődött. A korábban élsportoló fiamnak gyógyszer kellett a fejfájására. Előtte sosem volt beteg. Az idő múlásával a fájások sűrűbben jelentkeztek és egyre erősebbek lettek. Nem tudott reggel felkelni dolgozni menni. Az az ember aki örökmozgó volt fáradékony lett. Természetesen elmondtuk orvosnak is de semmi eredménye nem volt...lusta, nem akar dolgozni ilyen és ehhez hasonló válaszokat kaptunk. 2004-ben már a járása és az egyensúlya is bizonytalan. Orvosok vizsgálták de eredmény újra semmi.Év végén annyira legyengült, hogy másik háziorvost hívtunk aki azonnal kórházba utalta. 2005 január elején a névnapján MRI vizsgálatokat követően 90%-os biztonsággal kijelentették SM.Elkezdtem a netten keresgélni és rátaláltam az Uzsoki kórházra mint SM centrum és felvettem a kapcsolatot dr Jakabbal.Ha nincs internet nem is tudom mi lenne, mert egy orvos sem mondta mit tegyünk mik a lehetőségek. Március: gerincfolyadék vizsgálat végső diagnozis SM. 6-7 alkalommal steroid kúra , de mivel már hatása nem volt nem kapott többet. 2005-ben javasolták Beta interferon imunmodulánsra ezt 5 hónap után abbahagyta.Állapota folyamatosan romlott, a gyógyszerek ellenkező hatást váltottak ki pl. inkontinenciára amit kapott úgy visszafogta a vizeletét, hogy az utolsó pillanatban mi vittük kórházba mert a mentő másfél óra várakozás után sem jött. A veséje tele volt majdnem ráment a fiam élete.Lábremegésre amit kapott arra volt jó, hogy összerogyott elment az erő a lábából. 2007-ben Csákvárra vittük rehabilitációra, rollátorral tudott közlekedni de ott kellett lenni mellette mert az egyensúlya miatt sokszor kibillent. Kerekesszékkel hoztuk ki mert a 3 hét alatt senki nem segített neki járni. Azóta kerekesszékben tölti napjait. Látása egyre romlik a periférikus megszűnt. Péniszkondom 24 órán keresztül. Véres vizelet miatt kórház. Beszéde nem érthető. Csendesen üvöltök, nézem végig gyermekem haldoklását és nem értem azt a közönyt amit orvosok részéről tapasztalok. 2010 elején rátaláltam Laci blogjáraés felvettem orvosokkal a kapcsolatot. Több száz levelet írtam orvosnak, politikusnak, minisztériumnak médiának. Lacival, Mónival közösen másfél éve ebben élünk. Megrendeztük a szimpóziumot kevés sikerrel de legalább csináltunk valamit.


Korábbi történet: 1. Róth Emese

Szólj hozzá!

Címkék: sclerosis multiplex ccsvi

T. András véleménye az első magyar CCSVI szimpóziumról

2011.04.05. 13:56 Orosz Viktória

Nos az április 2-ai CCSVI szimpózium: első sorban örülök, hogy egyáltalán idáig jutott a történet, hogy megrendezésre kerülhetett egy ilyen találkozó, habár kettős érzelmek lappanganak bennem. Mindenek előtt itt szeretnék köszönetet mondani a szervezők nagyszerű és kitartó munkájáért. 

Úgy gondolom, a jelen levők mind más és más okokkal indokolhatják a megjelenésüket. Jobb, rosszabb állapotú SM betegek, kétségbeesett hozzátartozók, meghívott vendégek...

Részemről igyekszem nyomon követni a témával kapcsolatos fejleményeket, nagy vonalakban tisztában vagyok az eljárással, az eddig sejlő elérhető javulásokkal, kockázatokkal.

Számomra sokat jelentett, hogy olyan hívó nevek, mint Csókay és Harmat doktor urak nevei felmerültek, kíváncsi voltam az Ő meglátásaikra, véleményükre, valamint a kezelésen átesett betegtársak korábbi és jelenlegi állapotára, a kezelésekkel kapcsolatos tapasztalataikra.

Legelőször meghallgathattuk Czirják Jolán témában írt költeményét, majd Csókay doktor úr hozzászólása következett. Ugyan már az első pillanattól hangsúlyozta, hogy a neurológia nem az Ő szakterülete, de a korábban róla olvasottak, hallottak meggyőztek arról, hogy érdemes minden téren hallgatni a szavára. Legfontosabb észrevételei, az agyi vérellátás - SM nem ok-okozati összefüggése, a szabadabb vérellátás megindokolható pozitívuma, valamint a műtéti beavatkozások placebo (3-6 hónap múlva kiszűrhető) hatása elgondolkodtató sarokpontok voltak. Az előadásában röviden bemutatta a magyarországi kísérleti eljárások engedélyezésének menetét, valamint a jelenlegi orvostársadalom által alkalmazott defenzív medicina várható rövid időn belüli megváltozására is utalást tett. Ez a kijelentése számomra az egész szimpózium legpozitívabb mozzanata volt, mert reményt adott a jelenlevőknek a mind közelebbi beavatkozásokhoz.
A doktor úr felszólalása után szóba került jó néhány kérdés az SM-CCSVI kapcsolatáról, a hazai orvostársadalomról, a neurológusokkal történő együttműködésről,...

A beavatkozáson túlesettek beszámolói legalább annyira változatosak voltak, mint maga az SM betegség. De ami pozitívum volt az egészben, hogy minden beavatkozáson túlesett még ha később vissza is esett, az életében történt TARTÓS kisebb-nagyobb, számára ELŐNYÖS változásról is beszámolt (kevésbé fáradékony, jobban mozog, jobban vág az esze, a depressziója elmúlt, nem hidegek a lábai, tud köhögni...).

Sajnálom Harmat doktor úr távolmaradását, mert Tőle első kézből kaphattunk volna fontos információkat. Mindazok fényében, amit ezen az eseményen tapasztaltam, szerintem létjogosultsága van a vizsgálatoknak Magyarországon is. Nagyon fontosnak tartanám, hogy a közeljövőben még több hasonló, nagyobb orvosi jelenléttel (gondolok itt elsősorban a neurológusokra és az intervenciós radiológusokra) megtartott rendezvényre kerüljön sor. Biztosítva az orvosi szakma és a betegek közötti még jobb kommunikációt, ezzel is eloszlatva a félreértéseket, tévhiteket, mert egymásra vagyunk utalva és nélkülük nem érhetünk el eredményeket.

Szólj hozzá!

Címkék: sclerosis multiplex ccsvi

Lezajlott az I. Magyar CCSVI szimpózium

2011.04.03. 12:40 Orosz Viktória

Szerencsém volt a hétvégén részt venni az első magyar CCSVI szimpóziumon. Szeretnék erről mesélni, valamint néhány résztvevőt megszólaltatni. Aki még nem hallott volna erről. A CCSVI egy mozaikszó: Chronic CerebroSpinal Venous Insufficiency = Krónikus cerebrospinális vénás elégtelenség. Néhány éve Dr. Paolo Zamboni elkezdte vizsgálni a Sclerosis Multiplexben szenvedők koponyából kivezető főbb vénákat. Zamboninak személyes indíttatása is volt, mégpedig az SM-ben szenvedő felesége. Elmélete szerint, az SM-ben szenvedőknek a már említett vénákban szűkület, vagy elzáródás található. Az érintett erek a 2 oldali jugularis és az azygos lehetnek. Több országban elkezdték már ennek a diagnosztizálását, és nagyon sok helyen már műtéteket is végeznek(megemlítendő például Lengyelország és Egyiptom is). Hazánkban jelenleg a Szakmai Kollégiumok elzárkóznak a CCSVI-től. Ezért is volt ez a szimpózium, melynek vendége volt Dr. Csókay András idegsebész, valamint Garamvölgyi László, aki az egészet levezette. A szimpóziumot Czirják Jolán nyitotta meg az alábbi szonettel:
Néma sikoly visszhangja sír -
fülembe cseng a néma csend
Ha nem kerül nyakamba stent,
talán magába ránt a sír!

Esélyemet latolgatom,
de szörnyű kép hasít belém -
Bevégzem életem delén,
s közönyre száll le alkonyom...

Rutin műtét csupán, de vár!
Ezernyi kínra napsugár...
Ki az, ki ezt a fényt kioltja?

Nem csak én esengem él'tem,
társaimért is kérve kérem -
Legyen, ki létjogunk megadja!!!!!

Ezekután beszélt Csókai doktor, majd több beteg megszólalt és elmondta betegségének történetét, kilátástalanságát; valamint műtéten átesettek számoltak be állapotuk változásáról, a műtét lefolyásáról. 
Bár pontos adatot nem tudok, kb 100 résztvevő volt a rendezvényen és biztos vagyok benne, hogy mindenki hasznos tapasztalatokat szerzett. Néhány embert megkérdeztem, hogy érezte magát.
Sarkadi Sándorné Hajni ezt nyilatkozta:
"A CCSVI eljárásról régóta tudok,Guseo Tanár úr honlapján és újságjában.Ahol Ő mint nem javasolt dologról írt eddig ,talán ez késztetett arra ,hogy jobban érdekeljen ez a dolog /sajnos Tanár Úr "segítsége"számomra nem hozott eredményt. Végre  a fecebook-on elindult valami és nekem csak ebbe lehet kapaszkodnom és bíznom.Korom miatt mivel elmúltam 50 éves mikor diagnosztizáltak,én semmilyen gyógymódban nem részesülhetek ,a szakemberek behatárolták ezt a korhatárt,Ők bizonyára tudják miért,talán még fiatalok és feleségük,édesanyjuk nem töltötte be az 56 évet most már./akkor 52.5 éves voltam/Marad ez az egy számomra amiben hiszek és küzdök a végletekig,kevés anyagi áldozatot sem sajnálva.Találkoztam végre az előző nap folyamán hasonló gondolkodású,értük tenni akaró,emberekkel,betegtársakkal,akik ismét erőt adtak nekem .Még nem szabad feladnom,még küzdenem kell ,ha esetleg értem nem is ,esetleg én nem érem meg ,ott van sajnos a rengeteg fiatal. Talán egyszer eljön végre a mi egyenjogúságunk is."

"Első sorban örülök, hogy egyáltalán idáig jutott a történet, hogy megrendezésre kerülhetett egy ilyen találkozó, habár kettős érzelmek lappanganak bennem. Mindenek előtt itt szeretnék köszönetet mondani a szervezők nagyszerű és kitartó munkájáért."- mondta T.András, akinek teljes nyilatkozatát IDE KATTINTVA olvashattok.

Én bár orvostanhallgató vagyok még nincs sok szavam, de egyértelműen a CCSVI-teória mellett vagyok. Meg fogok próbálni tenni a CCSVI-ért, ahol csak lehet és amit csak tudok.
A Blogomon a hét vége felé be fog indulni egy új rovat, amelyben SM betegek szólalnak meg betegségükről, zárt ajtókról, valamint műtött páciensek az állapotváltozásukról mesélnek. Kérném azokat az SM betegeket, családtagokat, akik beszélnének betegségükről, életükről írjanak nekem email a jobb felső sarokban található e-mail címre, vagy itt kommentben.
Korábbi cikkek az SM-ről itt olvashatóak: Sclerosis Multiplex

1 komment

Címkék: sm sclerosis multiplex ccsvi

süti beállítások módosítása