2010 nyara óta vártuk, hogy az intervenciós radiológusok beváltsák ígéretüket és itthon is elvégezzék SM betegeken az összeszűkült nyaki vénák tágítását, ami javítana egyre rosszabbodó tüneteiken. Ez a lényege a CCSVI-nek.

Gyermekem egyre rosszabb állapotba került várakozásunk alatt, legfőképp a stressztől amire a neurológusok külön felhívják a figyelmet "stressz mentes élet" hangoztatják.
Ennek ellenére itthon a két szakma összefogásával sikerült megakadályozni a fillérekbe kerülő beavatkozást, rákényszerítve a betegeket eladósodásra, utazásra valamint a kontroll hiányára, hiszen ki tud másodjára is kimenni idegen országba csak ezért.

Összeült a család és a romló gazdasági helyzet /forint mélyrepülése/ ellenére több százezer forint veszteséggel dollárt beváltva, úgy döntöttünk, hogy nem várunk tovább a minden szakmai kifogást nélkülöző és kutatást ígérgető orvosokra kivisszük fiamat Dr. Sinanhoz. 

2012 január ötödikén repültünk Alexandriába /Egyiptom/.

Január hatodikán megvizsgálták, következő napon elvégezték a beavatkozást.
Rengeteg szűkülete volt főleg az azygos vénában. Másnap érte mentünk és már első nap észrevettük, hogy tudja szabályozni hangjának erejét.

• Évekig nem tudott halkan, suttogva beszélni. Most már tud!
• Több mint egy éve görcsöl a torka, féltünk megfullad. Nem tudott enni-inni. Most már tud!
• Évek óta nincs perifériás látása. Most már van!
• Mindig hideg volt keze, lába. Már nem hideg!
• Ataxiás volt,nem tudta megfogni a kanalat etetni kellett. Már nem mindig kell!
• Nem tudta megfogni a poharat, csak szívószállal ívott, itatni kellett. Már nem kell!
• A biciklizést sokszor le kellett állítani úgy merevedett a lába. Már nem kell!
• Fel tudja tenni lábait a lábtartóra. 
• Nem dülöngél.
• Tud köhögni.
• Nem fáradékony, nem omlik össze egyik pillanatról a másikra.

Lehetnek további javulások, de visszaromlás is. Akármi is lesz később a fenti tünetek javulása nem történt volna meg semmilyen havi több százezerbe kerülő gyógyszerek hatására sem. 
Közel két év hiábavaló kérés, könyörgés ellenére sem akartak orvosain emlékezni esküjükre NE ÁRTS! Sokkal inkább gyógyszerek szedésére biztatják betegeiket .
2010 nyarán egy magyar kórházban "megvizsgálták" a nyaki vénáit, természetesen ha nem akarnak valamit megtalálni az nincs.
Igaz az említett tünetek javulását egyetlen műszerrel sem lehet mérni, de ettől még VANNAK, és a betegek jobban érzik magukat, ennél semmi nem lehet fontosabb!!!! 

 41 éves vagyok, 1996. óta SM-es. 1996-ban még semmilyen vizsgálat nem mutatta ki egyértelműen, hogy SM a problémáim okozója. Csupán az akkori orvosom rutinja engedett arra következtetni, hogy a tüneteket mégiscsak ez okozhatja. Akkor nyaktól lefelé teljesen lezsibbadtam, semmit nem éreztem.

Anyukám és férjem hozzáállása, humora és hite nélkül, egyedül, ezt a mostani –viszonylag stabil-állapotomat, nem tudom, hogy sikerült volna elérnem. 

 31 éves sclerosis multiplexes beteg fiú édesanyja vagyok. 2010. májusában beszéltem egy budapesti klinika radiológusával ,megkérdeztem mikorra várható a nyaki vénás elégtelenség vizsgálatának és kezelésének az engedélyeztetése. Szóba került az is, hogy érthetetlen mit kell engedélyezni, hiszen évtizedek óta folynak vénás elégtelenséggel kapcsolatos beavatkozások. Egyetértve velem világossá vált számomra, hogy valakik nagyon nem szeretnék ha itthon is elvégezhetnék a beavatkozásokat. Említettem az orvosnak, hogy gyermekem júliusban kórházba megy különböző vizsgálatok elvégzésére. Ekkor biztatóan mondta, reméli addigra meglesz az engedély. Nem lett meg. Augusztusban ismét beszéltünk, ekkor már október végére kaptam ígéretet. Nagyon elegem lett , és felkutattam egy fiatal neurológust aki a háziorvosom beutalója alapján az említett radiológus felé megírta a beutalót a vizsgálatra és a kezelésre. Személyesen vittük el a klinikára és adtuk át a papírokat, valamint hosszan elbeszélgettünk. Még mindig október vége volt a végső határidő. Pénteken felhívtam , újabb időpont került szóba, november vége. Szeretném felhívni a figyelmüket, hogy ahol elkezdték a kutatásokat, ott már be is fejezték illetve a végén járnak. Sok országban TB támogatással végzik. 1 éve tudjuk mi is, hasonlóan a környező országokhoz ezt a lehetőséget. Több beteg azóta kerekesszékbe kényszerült. Több beteg azóta székből ágyba feküdt. Sajnos nagy a valószínűsége, hogy több beteg azóta meghalt. Statisztika nincs a betegekről, ahány orvos annyi szám van forgalomban. Kinek a felelőssége, hogy a gyermekem érvényes beutalóval sem kaphatja meg azt a kezelést ami "esetleg" javítana az állapotán? Mit tehet a magyar beteg, hogy tudomásul vegyék az orvosok, ha valakit beutalnak azzal kezdeni kéne valamit? Mit tehetnek a betegek azon kívül, hogy a nyilvánossághoz fordulnak segítségért? Hazánk orvosai arra sem veszi a bátorságot, hogy nyilatkozzanak! Miért avatkozik bele a villanyszerelő/neurológus/ a vízszerelő/radiológus/ munkájába? És ha már beleavatkozik, a vízszerelő/radiológus/ miért nem kéri ki magának? Könyörgöm mondja meg valaki nekem-nekünk MILYEN ORSZÁGBAN ÉLÜNK!!!!!!!!! Itt nem a beteg a fontos? De igen hiszen kik költenek gyógyszerre kin kísérleteznének? De hol van az ember! Sehol! A gyógyszergyárak diktálnak és fizetnek, nekünk szavunk sem lehet. Kísérletekbe belevonják a betegeket sokkal nagyobb veszélynek kitéve őket. Szteroidokkal telenyomják őket sokkal nagyobb veszélynek kitéve őket. Tömik a betegeket veszélyes gyógyszerekkel, minek mellékhatásaitól évek múlva tönkremegy a szervezetük, de nem baj majd a mellékhatásokra is kapnak gyógyszereket. Hónapokon keresztül írtam neurológusoknak /egy sem válaszolt, írtam radiológusoknak /volt ki válaszolt/, telenyomtam az írott médiát, televíziós csatornákat, a politikát sem hagyván ki. És még mindig nem tartunk sehol sem. Kérem segítsenek! Tudjuk, hogy a kezelés nem gyógyít, de emberhez méltóbb életet ígér. Nincs ehhez joguk a betegeknek? Ami itt folyik sajnos azt bizonyítja, hogy ehhez sincs jogunk. Esedezve kérem segítsenek, hogy a fiam és a többi beteg is megkaphassa azt amit más országban, az ott élők megkapnak. Családonként minimum 3 ember élete megy tönkre és válnak e betegség áldozatává. Családok ezrei nézik tehetetlenül szeretteik haldoklását. Muszáj ezt, nem lehetne az embert embernek tekinteni?

2002-ben kezdődött. A korábban élsportoló fiamnak gyógyszer kellett a fejfájására. Előtte sosem volt beteg. Az idő múlásával a fájások sűrűbben jelentkeztek és egyre erősebbek lettek. Nem tudott reggel felkelni dolgozni menni. Az az ember aki örökmozgó volt fáradékony lett. Természetesen elmondtuk orvosnak is de semmi eredménye nem volt...lusta, nem akar dolgozni ilyen és ehhez hasonló válaszokat kaptunk. 2004-ben már a járása és az egyensúlya is bizonytalan. Orvosok vizsgálták de eredmény újra semmi.Év végén annyira legyengült, hogy másik háziorvost hívtunk aki azonnal kórházba utalta. 2005 január elején a névnapján MRI vizsgálatokat követően 90%-os biztonsággal kijelentették SM.Elkezdtem a netten keresgélni és rátaláltam az Uzsoki kórházra mint SM centrum és felvettem a kapcsolatot dr Jakabbal.Ha nincs internet nem is tudom mi lenne, mert egy orvos sem mondta mit tegyünk mik a lehetőségek. Március: gerincfolyadék vizsgálat végső diagnozis SM. 6-7 alkalommal steroid kúra , de mivel már hatása nem volt nem kapott többet. 2005-ben javasolták Beta interferon imunmodulánsra ezt 5 hónap után abbahagyta.Állapota folyamatosan romlott, a gyógyszerek ellenkező hatást váltottak ki pl. inkontinenciára amit kapott úgy visszafogta a vizeletét, hogy az utolsó pillanatban mi vittük kórházba mert a mentő másfél óra várakozás után sem jött. A veséje tele volt majdnem ráment a fiam élete.Lábremegésre amit kapott arra volt jó, hogy összerogyott elment az erő a lábából. 2007-ben Csákvárra vittük rehabilitációra, rollátorral tudott közlekedni de ott kellett lenni mellette mert az egyensúlya miatt sokszor kibillent. Kerekesszékkel hoztuk ki mert a 3 hét alatt senki nem segített neki járni. Azóta kerekesszékben tölti napjait. Látása egyre romlik a periférikus megszűnt. Péniszkondom 24 órán keresztül. Véres vizelet miatt kórház. Beszéde nem érthető. Csendesen üvöltök, nézem végig gyermekem haldoklását és nem értem azt a közönyt amit orvosok részéről tapasztalok. 2010 elején rátaláltam Laci blogjáraés felvettem orvosokkal a kapcsolatot. Több száz levelet írtam orvosnak, politikusnak, minisztériumnak médiának. Lacival, Mónival közösen másfél éve ebben élünk. Megrendeztük a szimpóziumot kevés sikerrel de legalább csináltunk valamit.


Korábbi történet: 1. Róth Emese

Kishúgomat 2008 Decemberében diagnosztizálták, nem egészen 18 évesen. Gyakran panaszkodott már előtte is fejfájásra, szédülésre, zsibbadásra de nem igazán tudtuk mire vélni. A háziorvos és tanárok szerint pszichés eredetű volt a probléma és a tünetek is főként a túlsúlyának voltak köszönhetők. Egészen addig kitartottak ezen véleményük mellett, amíg már nem volt képes lábra állni. Akkor kaptunk csak beutalót a neurológiára.

Számos vizsgálat elvégzése után sajnos megkaptuk a diagnózist, amitől mindvégig tartottunk…SM. Mivel még kiskorú volt hosszas tanakodás következett a lehetséges kezelési módokról. Megvolt az első szteroidos kezelés, később pedig megkezdődött az Avonex kúra.

A következő 12 hónap sajnos nem hogy javulást nem mutatott, de a dolgok csak rosszabbra fordultak. Minden 6-8 hétben volt egy relapszus (shub) és a rendszeres szteroid kezelés kezdte kikésziteni a szervezetet. Vese és gyomor tájéki fájdalmak rendszeressé váltak, csakúgy mint az ingadozó vérnyomás.

Mivel az Avonex hatástalannak bizonyult, áttértünk a Copaxone-ra, de sajnos a relapszusok nem ritkultak és egyre több tartós károsodás maradt vissza.

A hagyományos gyógyszerekben többé nem bíztunk, így alternatív megoldások iránt kezdtem kutatni. Hála az internetnek manapság nagyon könnyen lehet információhoz jutni bármilyen témát illetően. Így találtam rá a Dr Zamboni elméletét elemző cikkekre és videókra. Rokonokon keresztül felvettük a kapcsolatot a Ferrara-i klinikával, de sajnos közölték, hogy a tanulmányokban csak olasz állampolgárokat tudnak kezelésben részesíteni, mivel a finanszírozás nagy része tartományi vagy kormányzati forrásokból származik. Persze a szükség nagy úr, így nem adtam fel a kutatást. 2010 márciusában rátaláltam egy cikkre ahol egy klinika létrehozásáról írtak Lengyelországban. Rögtön felvettem a kapcsolatot a kontakt személlyel és nagyon készségesnek tűntek, már az első benyomás pozitív volt. Megtudtam hogy ez az orvosi csapat közvetlenül együttműködött Dr Zamboni-val és szigorúan az ő iránymutatásai alapján kívánták a diagnosztikákat végrehajtani. Ez már önmagában megnyugtató volt, hiszen tudjuk hány olyan klinika próbál hasznot húzni az új eljárásokból mindenféle tudományos felkészültség nélkül. Az AMEDS intézet végre megkapta az engedélyeket és regisztráltunk a beavatkozásra. 2010 Július 5-re kaptunk időpontot. Közben persze a shub-ok jöttek-mentek és a legutóbbi szteorid kezelés eredményeképpen Emese az intenzív osztályon kötött ki. Reggelre a pulzusa 40 körülire lassult és majdnem megállt a szíve. Aztán a súlyára való tekintettel (korát nem figyelembe véve) dupla adag atropine-t kapott. Ezzel aztán gyorsan 160-ra tornázták fel a pulzust, csoda hogy a szív átvészelte ezt a tortúrát valahogy. A kórházban készültünk az Érettségire és számoltuk a napokat a Lengyel útig. Július 5-én aztán találkoztunk az orvosokkal akik elvégezték a neurológiai, Doppler és MRI vizsgálatokat. Másnap az eredmények kiértékelésre kerültek és a vezető sebész (Dr Zarebinszki) javaslatot tett a beavatkozás elvégzésére. A hugom vérszegénységére való tekintettel az eljárás extra rizikóval járt, de a végén minden nagyon jól ment és bizonyos változások rögtön érezhetőek voltak. 24 órával a műtét után billárdoztunk a hotelben. Az egyensúlya sokkal stabilabbá vált és a végtagok funkciói is javultak. A kéz és lábfejek végre melegek voltak. A kövező napok, hetek, hónapok folyamatos erősödést hoztak. A krónikus fáradság érzet teljesen eltűnt, a kéz kordinációja javult és a látás is tisztábbá vált.

8 hónap telt el a beavatkozás óta és nemrég újra ellátogattunk az AMEDS-hez kontrollra. Az Doppler vizsgálat kimutatta hogy a vénák normálisan funkcionáltak, új szűkületnek vagy újra elzáródásnak nem volt nyoma. Az MRI ma már csak 1 aktív pontot mutat szemben a számos korábbival a régi felvételeken.

Emese azóta elvégzett egy félévet az egyetemen 4,3-as átlaggal. Bár hosszú távon még nem gyalogol napközben igyekszik a lépcsőt használni a lift helyett és nem okoz gondot az egész napos jegyzetelés és koncentráció sem.

Mindemellett egyetlen relapszusa sem volt azóta és bár vannak jobb és rosszabb napjai, az általános erőnléte sokat javult és más szemmel néz a jövőbe. Köszönet Dr Zamboninak a fáradhatatlan kutatásaiért és az AMEDS intézetnek hogy felvállalták a beavatkozást az extra rizikót is méregelve. Minden pénzt megért!

Nos az április 2-ai CCSVI szimpózium: első sorban örülök, hogy egyáltalán idáig jutott a történet, hogy megrendezésre kerülhetett egy ilyen találkozó, habár kettős érzelmek lappanganak bennem. Mindenek előtt itt szeretnék köszönetet mondani a szervezők nagyszerű és kitartó munkájáért. 

Úgy gondolom, a jelen levők mind más és más okokkal indokolhatják a megjelenésüket. Jobb, rosszabb állapotú SM betegek, kétségbeesett hozzátartozók, meghívott vendégek...

Részemről igyekszem nyomon követni a témával kapcsolatos fejleményeket, nagy vonalakban tisztában vagyok az eljárással, az eddig sejlő elérhető javulásokkal, kockázatokkal.

Számomra sokat jelentett, hogy olyan hívó nevek, mint Csókay és Harmat doktor urak nevei felmerültek, kíváncsi voltam az Ő meglátásaikra, véleményükre, valamint a kezelésen átesett betegtársak korábbi és jelenlegi állapotára, a kezelésekkel kapcsolatos tapasztalataikra.

Legelőször meghallgathattuk Czirják Jolán témában írt költeményét, majd Csókay doktor úr hozzászólása következett. Ugyan már az első pillanattól hangsúlyozta, hogy a neurológia nem az Ő szakterülete, de a korábban róla olvasottak, hallottak meggyőztek arról, hogy érdemes minden téren hallgatni a szavára. Legfontosabb észrevételei, az agyi vérellátás - SM nem ok-okozati összefüggése, a szabadabb vérellátás megindokolható pozitívuma, valamint a műtéti beavatkozások placebo (3-6 hónap múlva kiszűrhető) hatása elgondolkodtató sarokpontok voltak. Az előadásában röviden bemutatta a magyarországi kísérleti eljárások engedélyezésének menetét, valamint a jelenlegi orvostársadalom által alkalmazott defenzív medicina várható rövid időn belüli megváltozására is utalást tett. Ez a kijelentése számomra az egész szimpózium legpozitívabb mozzanata volt, mert reményt adott a jelenlevőknek a mind közelebbi beavatkozásokhoz.
A doktor úr felszólalása után szóba került jó néhány kérdés az SM-CCSVI kapcsolatáról, a hazai orvostársadalomról, a neurológusokkal történő együttműködésről,...

A beavatkozáson túlesettek beszámolói legalább annyira változatosak voltak, mint maga az SM betegség. De ami pozitívum volt az egészben, hogy minden beavatkozáson túlesett még ha később vissza is esett, az életében történt TARTÓS kisebb-nagyobb, számára ELŐNYÖS változásról is beszámolt (kevésbé fáradékony, jobban mozog, jobban vág az esze, a depressziója elmúlt, nem hidegek a lábai, tud köhögni...).

Sajnálom Harmat doktor úr távolmaradását, mert Tőle első kézből kaphattunk volna fontos információkat. Mindazok fényében, amit ezen az eseményen tapasztaltam, szerintem létjogosultsága van a vizsgálatoknak Magyarországon is. Nagyon fontosnak tartanám, hogy a közeljövőben még több hasonló, nagyobb orvosi jelenléttel (gondolok itt elsősorban a neurológusokra és az intervenciós radiológusokra) megtartott rendezvényre kerüljön sor. Biztosítva az orvosi szakma és a betegek közötti még jobb kommunikációt, ezzel is eloszlatva a félreértéseket, tévhiteket, mert egymásra vagyunk utalva és nélkülük nem érhetünk el eredményeket.

Szerencsém volt a hétvégén részt venni az első magyar CCSVI szimpóziumon. Szeretnék erről mesélni, valamint néhány résztvevőt megszólaltatni. Aki még nem hallott volna erről. A CCSVI egy mozaikszó: Chronic CerebroSpinal Venous Insufficiency = Krónikus cerebrospinális vénás elégtelenség. Néhány éve Dr. Paolo Zamboni elkezdte vizsgálni a Sclerosis Multiplexben szenvedők koponyából kivezető főbb vénákat. Zamboninak személyes indíttatása is volt, mégpedig az SM-ben szenvedő felesége. Elmélete szerint, az SM-ben szenvedőknek a már említett vénákban szűkület, vagy elzáródás található. Az érintett erek a 2 oldali jugularis és az azygos lehetnek. Több országban elkezdték már ennek a diagnosztizálását, és nagyon sok helyen már műtéteket is végeznek(megemlítendő például Lengyelország és Egyiptom is). Hazánkban jelenleg a Szakmai Kollégiumok elzárkóznak a CCSVI-től. Ezért is volt ez a szimpózium, melynek vendége volt Dr. Csókay András idegsebész, valamint Garamvölgyi László, aki az egészet levezette. A szimpóziumot Czirják Jolán nyitotta meg az alábbi szonettel:
Néma sikoly visszhangja sír -
fülembe cseng a néma csend
Ha nem kerül nyakamba stent,
talán magába ránt a sír!

Esélyemet latolgatom,
de szörnyű kép hasít belém -
Bevégzem életem delén,
s közönyre száll le alkonyom...

Rutin műtét csupán, de vár!
Ezernyi kínra napsugár...
Ki az, ki ezt a fényt kioltja?

Nem csak én esengem él'tem,
társaimért is kérve kérem -
Legyen, ki létjogunk megadja!!!!!


Ezekután beszélt Csókai doktor, majd több beteg megszólalt és elmondta betegségének történetét, kilátástalanságát; valamint műtéten átesettek számoltak be állapotuk változásáról, a műtét lefolyásáról. 
Bár pontos adatot nem tudok, kb 100 résztvevő volt a rendezvényen és biztos vagyok benne, hogy mindenki hasznos tapasztalatokat szerzett. Néhány embert megkérdeztem, hogy érezte magát.
Sarkadi Sándorné Hajni ezt nyilatkozta:
"A CCSVI eljárásról régóta tudok,Guseo Tanár úr honlapján és újságjában.Ahol Ő mint nem javasolt dologról írt eddig ,talán ez késztetett arra ,hogy jobban érdekeljen ez a dolog /sajnos Tanár Úr "segítsége"számomra nem hozott eredményt. Végre  a fecebook-on elindult valami és nekem csak ebbe lehet kapaszkodnom és bíznom.Korom miatt mivel elmúltam 50 éves mikor diagnosztizáltak,én semmilyen gyógymódban nem részesülhetek ,a szakemberek behatárolták ezt a korhatárt,Ők bizonyára tudják miért,talán még fiatalok és feleségük,édesanyjuk nem töltötte be az 56 évet most már./akkor 52.5 éves voltam/Marad ez az egy számomra amiben hiszek és küzdök a végletekig,kevés anyagi áldozatot sem sajnálva.Találkoztam végre az előző nap folyamán hasonló gondolkodású,értük tenni akaró,emberekkel,betegtársakkal,akik ismét erőt adtak nekem .Még nem szabad feladnom,még küzdenem kell ,ha esetleg értem nem is ,esetleg én nem érem meg ,ott van sajnos a rengeteg fiatal. Talán egyszer eljön végre a mi egyenjogúságunk is."

"Első sorban örülök, hogy egyáltalán idáig jutott a történet, hogy megrendezésre kerülhetett egy ilyen találkozó, habár kettős érzelmek lappanganak bennem. Mindenek előtt itt szeretnék köszönetet mondani a szervezők nagyszerű és kitartó munkájáért."- mondta T.András, akinek teljes nyilatkozatát IDE KATTINTVA olvashattok.

Én bár orvostanhallgató vagyok még nincs sok szavam, de egyértelműen a CCSVI-teória mellett vagyok. Meg fogok próbálni tenni a CCSVI-ért, ahol csak lehet és amit csak tudok.
A Blogomon a hét vége felé be fog indulni egy új rovat, amelyben SM betegek szólalnak meg betegségükről, zárt ajtókról, valamint műtött páciensek az állapotváltozásukról mesélnek. Kérném azokat az SM betegeket, családtagokat, akik beszélnének betegségükről, életükről írjanak nekem email a jobb felső sarokban található e-mail címre, vagy itt kommentben.
Korábbi cikkek az SM-ről itt olvashatóak: Sclerosis Multiplex